A promuovere l'iniziativa è l'associazione “Il sorriso di Natale e Chiara”, con un appello a cittadini e istituzioni: “Insieme, possiamo fare la differenza” ...
Testo Unico sulle Malattie Rare: Gemmato: “Ritardi dovuti a coordinamento tra Stato e Regioni”. L'On. Malavasi ha interrogato ...
Mozione bipartisan al Senato: un impegno concreto per i malati rari. Presentata una mozione (Mazzella) per garantire ...
Nello studio EFFISAYL 1, il farmaco ha dimostrato di poter indurre una rapida scomparsa delle lesioni cutanee, riducendo la ...
Addio a Elena, simbolo di resilienza nella lotta alle malattie rare. La ragazza era l’unico caso italiano di mitocondriopatia geneticamente determinata (NUBPL) ...
Shock cardiogeno, al via lo studio ENIGMA. Obiettivo: elaborare un innovativo percorso di trattamento sulla base delle esperienze di numerosi ospedali italiani ...
Disturbi dello spettro autistico: un nuovo studio, coordinato dalla prof.ssa Cristina Cereda, mette al centro il ruolo degli aminoacidi tra le possibili cause ...
Il Consiglio regionale della Toscana durante la seduta del 14 gennaio ha approvato una proposta di legge per regolamentare il ...
Malattia di Fabry: i test biochimici, per la diagnosi, non sono abbastanza attendibili nelle donne. Un recente studio ...
Malattie neuromuscolari, al via i percorsi formativi “Match Point”. Promosso da UILDM e Parent Project il progetto si rivolge ...
Da AIEPN Onlus un finanziamento per una gestione più efficiente dell’accesso ai pronto soccorso dei pazienti con EPN. Il ...